В Воронежской области введена новая мера социальной поддержки для семей, воспитывающих детей с редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией: им будет выплачиваться ежемесячное пособие в размере 15 тысяч рублей вплоть до совершеннолетия ребёнка. Оформить выплату может один из родителей или законный представитель при условии постоянного совместного проживания в регионе и наличия соответствующих записей в Федеральном регистре лиц, страдающих орфанными заболеваниями.
Региональное министерство социальной защиты населения объявило о запуске новой адресной программы помощи, которая призвана облегчить бремя семей, столкнувшихся с тяжёлым наследственным недугом у детей. Согласно опубликованному порядку, с 22 июля родители или опекуны, воспитывающие ребёнка с фенилкетонурией, могут подать заявление на получение ежемесячной денежной выплаты в размере 15 тысяч рублей, причём эта сумма будет перечисляться один раз в месяц без необходимости ежегодного переоформления до момента достижения ребёнком 18 лет.
Ключевым требованием для назначения пособия является совместное и постоянное проживание заявителя и ребёнка на территории Воронежской области, что подтверждается данными регистрации, а также обязательное внесение сведений о пациенте в Федеральный регистр лиц с орфанными заболеваниями, который ведётся на федеральном уровне и служит основой для учёта редких патологий.
Фенилкетонурия — это серьёзное врождённое нарушение обмена аминокислот, при котором из-за недостатка или отсутствия фермента фенилаланингидроксилазы организм не способен перерабатывать фенилаланин, поступающий с пищей, и этот токсичный метаболит накапливается в крови и тканях, вызывая необратимое поражение головного мозга и центральной нервной системы.
К счастью, благодаря обязательному неонатальному скринингу, который проводится каждому новорождённому в родильном доме, заболевание выявляется в первые дни жизни, что позволяет начать строгую безфенилаланиновую диету практически с рождения и предотвратить инвалидизацию. Однако сама диета, специальные смеси и продукты с низким содержанием белка, а также постоянный лабораторный контроль требуют значительных финансовых затрат, которые ложатся на плечи семей, и новая областная выплата призвана частично компенсировать эти расходы, сделав терапию более доступной и качественной.
Для оформления пособия родителям достаточно обратиться в управление социальной защиты по месту жительства либо в любой филиал Многофункционального центра предоставления государственных и муниципальных услуг, предъявив паспорт, свидетельство о рождении ребёнка и справку из медицинской организации, подтверждающую диагноз и включение в федеральный регистр. Заявление рассматривается в течение установленного законодательством срока, и при положительном решении выплата начинается с месяца подачи документов, но не ранее возникновения права на неё.
